MÉTODO

El diseño de esta investigación se da como una revisión narrativa (Ato, López, y Benavente, 2013). Se realizó una búsqueda sistemática mediante Scielo, Redalyc, Dialnet y Science Direct, analizando trabajos académicos de los últimos 5 años (2012 – 2017). Se utilizaron palabras clave como: “cáncer infantil y padres”, “cáncer infantil y parentalidad”, “cáncer infantil y familia”, “children with cáncer and caregivers” y “children with cancer and parents”. Se incluyeron los estudios: (1) cuya muestra estuvo conformada por padres de niños con cáncer; (2) en quienes se evaluaron variables psicológicas; (3) cuya descripción de los hijos, y su enfermedad, facilitaron la identificación de la etapa del cáncer que atravesaban, (5) cuya metodología fue de carácter empírico y (6) que estuvieron publicados en revistas científicas. Se obtuvieron 184 artículos iniciales, de los cuales se seleccionaron 13 (Véase Figura 1).

RESULTADOS

A continuación, se presentan el análisis y la categorización de los resultados de los
estudios según las 5 etapas características del cáncer:

a) Impacto del diagnóstico

Este es el primer proceso de la enfermedad y uno de los momentos más críticos que han de atravesar los padres. El rechazo inicial del diagnóstico constituye una reacción común en la mayoría de los progenitores (Del Carmen, y Grau, 2012; De la Rubia y Rodríguez, 2013; Hernández y Rabadán, 2013), los padres pueden experimentar rabia, dolor o negación, así como culpabilización.

b) Tratamiento

Los estudios categorizados en esta etapa muestran la prevalencia de las madres como cuidadoras principales. Asimismo, señalan que la depresión, el número de áreas afectadas en la vida del cuidador y la ansiedad serían las variables que predicen la sobrecarga del cuidador (Pardo, Cárdenas y Venegas, 2015). En esta etapa la mayoría de los padres quiere estar al lado del niño durante los procedimientos dolorosos y se sienten más seguros cuando ayudan a sus hijos a enfrentar a la enfermedad y el proceso de hospitalización (Alves, Guirardello, y 2013).

c) Remisión

En esta etapa los padres (en particular las madres) pueden experimentar una angustia significativa, incluyendo miedo a la recurrencia, fatiga y soledad. La angustia parece aliviarse con el tiempo, posiblemente a medida que disminuye el riesgo percibido de recaída (Grau y Del Carmen, 2012; Mckenzie y Curle, 2012). Asimismo, los recursos espirituales se acentuarían en esta etapa y propiciarían la mejora en la calidad de vida y nueva adaptación de la familia (Huera y López, 2012). Por otra parte, la crianza de un hijo enfermo y de sus hermanos puede verse muy modificada fruto de la exigencia planteada por las secuelas de la enfermedad (Pollock, Litzelman, Wisk, y Witt, 2013). Asimismo, se observa permisividad y sobreprotección parental con los niños y adolescentes en tratamiento

d) Recidiva

Los estudios en esta etapa resultaron ser los más escasos. Los padres (cuidadores) expresan sentimientos de frustración, amenaza y pérdida de control en vista del diagnóstico de recidiva de cáncer y su pronóstico, esto aumenta el temor de perder a sus hijos y obstaculiza el proceso de atribuir significado a su existencia. (Khoury, Huijer y Doumit, 2013). No obstante, la primera experiencia de tratamiento parece ayudar a generar nuevos significados a la situación actual (Arruda-Colli, Perina, y Santos, 2015).

e) Cuidados paliativos/Fin de la vida
Ante la pérdida de un hijo a causa del cáncer, los padres enfrentan a una crisis de
sentido que los puede llevar a presentar problemas psicológicos severos. Luego de
la pérdida, los padres enfrentan la tarea de resignificar la experiencia como
cuidador, sentido de la vida y la muerte de su hijo (Moreno, Díaz y Rangel, 2017;
Vega, Rivera, y González, 2012).

DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES Las reacciones emocionales en los padres de niños con cáncer se enmarcan principalmente en el desgaste emocional y la angustia a lo largo del proceso de la enfermedad. Esto podría encontrarse ligado a dos de las características principales del cáncer: su carácter crónico y la impredecibilidad en el desarrollo de esta enfermedad, respectivamente. Por otra parte, según las etapas del proceso de enfermedad, los estudios señalan que los padres de niños con cáncer muestran desconcierto y rechazo inicial al diagnóstico, coherente con un estilo de afrontamiento evitativo. Durante la etapa de tratamiento se destaca la presencia de conductas parentales permisivas asociadas a la sobrecarga por el cuidado de los niños. Posteriormente los reportes en la etapa de remisión muestran la angustia de los padres por el temor a la recidiva del cáncer en sus hijos. En tanto, en la recidiva del cáncer, los padres manifiestan frustración y el sentido de vulnerabilidad marcados. Finalmente, durante la etapa paliativa los padres buscar resignificar la pérdida del hijo, la experiencia como cuidador y la vinculación espiritual con el hijo.

Finalmente se espera que los hallazgos de este estudio permitan plantear nuevas preguntas de investigación y que se generen programas de intervención que fortalezcan el ejercicio parental en el contexto del cáncer infantil. LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN FUTURAS Con base en los hallazgos y la discusión planteada en este estudio, se observa que la literatura científica aún necesita mayor consistencia para establecer la influencia que tienen los estados emocionales de los padres de niños con cáncer y cómo estos afectan en la eficacia de su rol parental. En este sentido, futuras investigaciones han de considerar la influencia de la regulación emocional en las competencias parentales.

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